如何养育患有唐氏综合症的儿童?_唐氏综合症症状

中医养生知识 www.cnysbj.com

1、如何养育患有唐氏综合症的儿童?

  据外国一项调查显示,每691例分娩中就有一个孩子会患有唐氏综合症,即先天愚型,这是由于怀孕时出现了额外的21号染色体而导致的疾病。患者在他的一生中经常会遇到一些健康问题,但最近的医学进步提高了他们的预期寿命。

  此外,唐氏综合症儿童的父母可以在初期采取一些正确的措施对孩子进行治疗以得到缓解。因为父母对孩子成长的影响远大于教师和医生,他们有更多的机会与孩子交流。换句话说,我们作为家长的角色对孩子的发展有很大的影响。

  了解实际情况

  大家对唐氏综合症实际上有许多误解。对于在产前和分娩后进行检查的妇女来说,准确和及时的诊断信息对整个家庭至关重要。自社会开始重视唐氏综合症并进行投资研究以来,患病儿童的预期寿命增加了一倍,达到了60岁左右。唐氏综合症患者已经能够顺利地完成高中学业,参加特殊的大学课程,并且独立生活。

  与其他家长联系

  唐氏综合征与其他罕见或未确诊的疾病不同,你可以加入各地的互助协会,寻求专业人员或其他父母的帮助,了解最新的信息,或者搜索有声望的网站,了解他人的经验并获得建议。

  寻求好的医生、治疗师和专家的帮助

  唐氏综合征患儿有一套不同的常规检查指南和生长图表。专业医生可以对孩子们进行常规的身体检查和治疗常见的疾病,他们看到过许多唐氏综合症的例子,对此他们经验丰富,知道如何最好地进行评估和治疗。

  如果家庭条件允许,建议可以去国外进行治疗。国外尤其是美国现在对于唐氏综合症已经有一套完备的治疗体系,许多主要的儿童医院都有专门为唐氏综合症儿童提供帮助的部门。

  优先培养沟通能力

  患有唐氏综合症的儿童由于肌肉张力过低和一些其他因素导致语言延迟和发音困难,不过采取一些正确的策略可以增强孩子的肌肉并改善他的沟通能力。吃饭和说话实际上是同一部分的肌肉在运动,所以喂食是言语治疗的初期疗法,通常在孩子出生后的第一年就开始了。

  许多唐氏综合症的孩子有想要交流的意识,作为父母应该耐心地倾听,鼓励他们不断的努力。此外,手语也是一种方式,而且随着年龄的增长,许多人会使用图片等其他辅助手段作为交流符号。这些不同形式的交流会让孩子更有信心,并且保持积极乐观的态度。

  关注孩子的长处

  尽管孩子将面临身体和发育方面的挑战,但他/她将具有独特的个性和优势。把注意力集中在孩子不能做或不感兴趣的事情上会导致消极循环,在这个循环中,你和你的孩子都会越来越沮丧。对于有特殊需求的儿童,有一种方法叫做反应式教学,即父母对孩子已经表现出的兴趣和优点表示认可,这样有助于双方都保持积极的情绪并利于孩子的成长。当父母能够对孩子做出良好的反应时,孩子们的认知能力和沟通能力都会有所提高。

还有疑问吗?请留下您的问题,15分钟内回答您!

2、唐氏综合症症状

1、患儿具有明显的特殊面容体征。

如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外侧上斜,有内眦赘皮,外耳小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,头前、后径短,枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚,顶枕中线可有第三囟门。四肢短,由于韧带松弛,关节可过度弯曲,手指粗短,小指中节骨发育不良使小指向内弯曲,指骨短,手掌三叉点向远端移位,常见通贯掌纹、草鞋足,拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。

2、孩子智能低下。

患儿会有智力低下表现,会随着年龄增长而逐渐明显,智商在20-50,动作发育和性发育都延迟。

3、身体特别软弱松弛。

抱患儿时,会发觉其身体特别软弱松弛,小指较短,掌中只有一条横纹。

4、身体发育缓慢。

患儿身体发育缓慢,很多唐氏的婴儿可能同时有先天性的心脏及其它器宫的缺陷。同时,也因免疫功能低下,容易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10-30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。

5、男性不会有生育能力,女性可能有生育能力。

男性唐氏的婴儿长大至青春期,也不会有生育能力。而女性唐氏的婴儿长大后有月经,并且有可能生育。

3、唐氏综合症是什么

唐氏综合症即21-三体综合征,又称先天愚型或down综合征,唐氏综合征又称“先天愚型”或“21三体综合征”,特指21号染色体由正常2条变成3条,是一种先天性染色体异常的多基因畸变造成的疾病,是我国发生率最高的出生缺陷之一。 60%患儿在胎内早期即流产,存活者大多为严重智能障碍,并伴有其他问题,如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等,生活不能自理,且寿命短,平均存活年龄只有20-30岁,智商一般在20-50之间。唐氏综合症的症状主要体现在:

1、患儿具明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外侧上斜,有内眦赘皮,外耳小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,头前、后径短,枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚,顶枕中线可有第三囟门。四肢短,由于韧带松弛,关节可过度弯曲,手指粗短,小指中节骨发育不良使小指向内弯曲,指骨短,手掌三叉点向远端移位,常见通贯掌纹、草鞋足,拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。

2、常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商25~50,动作发育和性发育都延迟。

3、男性唐氏婴儿长大至青春期,也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经,并且有可能生育。

4、患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。

4、唐氏综合症的治疗

唐氏综合症目前并没有有效治疗方法,最好的治疗手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。患有此病的孩子免疫力低下,需要注意预防感染。如伴有先天性心脏病、胃肠道或其他畸形,可考虑手术矫治。

患儿的肌张力随年龄增长逐渐改善,而生长发育进度与正常儿差距逐渐加大。15岁时已停止长高,身材矮,智商低,嵌合型者可达50%以上。

爸妈也可通过努力,使孩子生活自理,慢慢适应社会。患有唐氏综合症的孩子,婴儿时期表现为“乖孩子”,儿童时期情绪多表现愉快,对人亲切,但情感调控能力差,波动较大,有时相当固执和调皮。要采用综合措施,包括医疗和社会服务,对患儿进行长期耐心的教育和训练,对弱智儿进行预备教育以使其能过渡到普通学校上学,训练弱智儿掌握一定的工作技能。耐心地教育和训练,在监护下,生活多可自理,甚至可做较简单的社会工作而自食其力。爸妈和学校应帮助孩子克服行为问题,社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持。

6、猜你喜欢: